Hoe ga je om met de dood als je weet dat je binnenkort sterft?

Tien jaar geleden zag ik voor het eerst een dood persoon. Een vriend overleed terwijl hij in het buitenland was om te studeren. Het duurde bijna twee weken voordat zijn lichaam vrijgegeven werd en ik de kans kreeg om afscheid te nemen. De dagen voordat ik zijn koude huid voor de allerlaatste keer kon aanraken, vond ik het moeilijk om te bevatten dat hij dood was. Maar zodra ik hem zag liggen op een ijzeren kar in het mortuarium werd het duidelijk dat hij er niet meer was, en ook nooit meer zou zijn.

In het begin van de rouwperiode voelde ik vooral zijn afwezigheid. Een maand na zijn dood begon het nieuwe jaar, maar hij was er niet om het te vieren. Hij studeerde nooit af, hij stuurde geen liedjes meer door op Facebook – waar zijn profielfoto tot op de dag van vandaag onveranderd is. Toen ik gewend raakte aan een wereld zonder hem, begon er een ander gevoel aan me te knagen: ik zou hem op geen enkele manier terug kunnen krijgen. Het was alsof ik me toen ineens pas realiseerde hoe definitief de dood is, en hoe fragiel het leven.

Ik troostte me destijds met de gedachte dat ik pas twintig was, en dat het waarschijnlijk nog jaren zou duren voordat de dood weer op mijn pad zou komen. Mensen worden, zo beredeneerde ik, gemiddeld tachtig jaar oud. Een probleem voor later, dus.

Maar afgelopen zomer beëindigde een vriendin van me haar leven. Naast schok en verdriet kwam ook die knagende angst voor de dood weer terug in mijn leven – eerst in mijn dromen, maar later ook overdag, tijdens rustig momenten op werk, in de metro, als ik omringd word door vrienden of als ik naast mijn vriend in bed lig en plotseling besef dat ik op een dag afscheid van hem moet nemen, of hij van mij. 

Hoe ga je om met de angst voor iets waar je vroeg of laat sowieso mee te maken krijgt? Kan je leren leven met je eigen sterfelijkheid? 

Er zijn zoveel verschillende manieren om naar de dood te kijken, maar hoe gaan mensen die rechtstreeks te maken hebben met de dood dan om met doodsangst? En vinden zij troost als ze zeker weten dat ze sterven?

Ik vroeg het aan twee mensen die ieder op hun eigen manier dichtbij de dood staan: Charlotte Nierynck, beter bekend als Cha, die ongeneeslijke kanker heeft en eerder twee zussen aan die ziekte verloor en Christiaan Rhodius, die in een hospice stervende en ongeneeslijk zieke mensen begeleidt. Daarbij werd hij zelf ooit gediagnosticeerd met een hersentumor.

De 35-jarige Charlotte kwam er acht maanden geleden achter dat ze neuro-endocriene tumoren (NET) heeft, met uitzaaiingen in haar eierstokken, lever en bot. NET is een zeldzame vorm van kanker die vaak erg moeilijk te diagnosticeren is, waardoor de behandeling ook vaak pas laat begint.

“Vanaf het moment dat de dokters iets in mijn eierstokken zagen, belandde ik in een heel duistere mindset,” vertelt Charlotte me. Na onderzoek wordt bevestigd dat ze kanker heeft, en dat de vooruitzichten slecht zijn. “Ik heb vanaf dat moment maandenlang elke dag gehuild,” zegt ze. “Ik denk dat ik niet overdrijf als ik zeg dat ik wekenlang elke seconde van de dag dacht aan mijn dood. Ik wist niet dat je zo onophoudelijk aan iets kunt denken.” Charlotte vergelijkt het gevoel dat ze in die tijd had  met liefdesverdriet. “Ik probeerde mezelf af te leiden door domme series op Netflix te bingen. Soms lukte dat wel, maar het verdriet haalde me toch steeds weer in.”

De eerste maanden na Charlotte’s diagnose stonden vooral in teken van haar ziekte. “Bij elke check die ik deed, kreeg ik slechter nieuws,” vertelt ze. “Maar daar wen je vreemd genoeg wel aan.”

Uiteindelijk kwam er een scan waaruit bleek dat de kanker ongeneeslijk is. “Het zit ook in mijn klieren, dus ik kan niet meer beter worden. Ook al snijden ze het weg, het zal altijd terugkomen.”

Voor Charlotte veranderde de vraag van ‘ga ik dit overleven?’ naar ‘hoe lang heb ik nog?’ Ze vertelt: “Het kan dat ik nog maar een paar maanden heb, maar het kan ook een paar jaar zijn. Voor mij is dat een wereld van verschil. Psychologisch gezien kan ik nog goed leven met de prognose van vijf jaar. Dat voelt het vreemd genoeg als een ver-van-mijn-bed-show,” vertelt ze. 

Christiaan Rhodius is net als Charlotte geïnteresseerd in de vraag hoe je het best kunt genieten van een leven dat niet zo lang meer duurt. Bij Hospice Bardo in Hoofddorp begeleidt hij terminale patiënten tijdens hun sterfproces. De patiënten krijgen daar medische ondersteuning, maar kunnen bijvoorbeeld ook hulp krijgen bij het voeren van gesprekken over de naderende dood met hun naasten. 

Volgens Christiaan is het belangrijk om te praten over de dood, en over de angst die daarmee gepaard gaat. “Het is eigenlijk heel gek dat het zo ingewikkeld lijkt om te praten over je eigen sterfelijkheid,” vertelt hij me. “Praten over de dood doet je niet sterven, net zoals praten over seks je niet zwanger maakt. Iedereen houdt zich er wel eens mee bezig. Het kan natuurlijk dat je geen behoefte hebt om erover te praten, maar een gesprek kan de dood normaliseren.” Hij verwijst naar een quote van Seneca: de mens gaat niet dood omdat-ie ziek is, de mens gaat dood omdat-ie leeft. “Omdat de dood zo’n universeel gegeven is, zou je de dood ook kunnen zien als het vieren van onze menselijkheid. Het is voor mij ook iets wat ons allemaal verbindt,” vult hij aan.

Voor Charlotte is het niet de eerste keer dat ze geconfronteerd wordt met de dood. Ze verloor twee zussen aan kanker: haar oudste zus Melanie stierf aan leukemie, haar zus Emilie overleed op haar achttiende door een hersentumor. “Mensen vroegen me altijd of ik bang was dat ik ook kanker zou krijgen, maar dat was ik niet. Mij was altijd verzekerd dat mijn zussen twee verschillende soorten, niet-genetische kanker hadden,” vertelt Charlotte. “Ik dacht altijd: drie op drie, wat is de kans dat ik het krijg? Ik heb gewoon brute pech.”

Toen Emilie stierf, was Charlotte vijftien jaar. De laatste maanden van haar zus herinnert ze zich nog goed. “Door de medicatie die ze moest nemen, begon ze erg op te zwellen. Ze was verlamd aan een kant, moest in een rolstoel zitten en haar kortetermijngeheugen was weg. Die aftakeling was verschrikkelijk,” vertelt ze. “Ik herinner me nog dat ik een keertje met haar in een kledingwinkel was en dat twee tienermeisjes ‘ieuw’ zeiden toen ze haar zagen. Dat ga ik nooit vergeten. Zelf wil ik dat niet.” 

Charlotte vertelt dat ze daarom papieren in orde heeft gemaakt, samen met haar man, waarin staat onder welke omstandigheden ze voor euthanasie kiest. “Ik wil alleen natuurlijk doodgaan als ik dat vredig thuis kan doen, in een bed dat uitkijkt op de tuin. Ik wil uitdoven, niet aftakelen,” zegt ze.

Charlotte vertelt dat haar zus mentaal niet meer aanwezig was toen ze eenmaal stierf. “Ik denk niet dat mijn zus bang was om te sterven. Ze was heel aanvaardend. Ze zei, toen ze nog helder was, dat ze naar haar andere zus en oma ging, ook al was ze niet per se gelovig. Ze zei dat ze het vooral heel erg vond voor mama en papa. De acceptatie van haar eigen dood was er eigenlijk al snel.” 

Volgens Charlotte leerde ze toen dat de dood vooral heel verdrietig is voor degenen die overblijven. “Het verdriet dat ik voel nu ik degene ben die doodgaat, is eigenlijk veel minder zwaar dan de pijn van iemand verliezen. En vreemd genoeg denk ik soms: het is goed geweest. Ik weet dat mijn zoontje heel verdrietig zal zijn als ik er niet meer ben, maar ik weet ook dat hij goed opgevangen wordt. Het komt goed met hem, dat weet ik zeker.”

Christiaan merkt op dat de zwaarte van de dood voor alle betrokkenen anders kan zijn. Als je op sterven ligt, verandert je visie op de dood vaak. “Mensen die op sterven liggen zeggen bijvoorbeeld dat ze er vrede mee hebben,” vertelt hij. “Maar geliefden kunnen dat heel anders ervaren.” 

Het feit dat je gemist wordt is juist een bewijs dat je een waardevol leven hebt geleid. Christiaan noemt het de “palliatieve paradox”: dat wat je leven het mooist maakte, kan het afscheid het pijnlijkst maken. Christiaan verwijst naar een patiënt, Marja, wier verhaal hij opschreef in Omdat we Leven, een verhalenbundel met ervaringen van mensen met een ongeneeslijke ziekte. Als titel voor haar verhaal koos zij “Geluk in Bardo”. Die titel, zo zei ze, dekt de lading van haar tijd in de hospice. Ze werd zich daar steeds bewuster van het mooie en intense contact dat ze had met anderen. “Dat maakte haar rouw tegelijkertijd groter, want je weet dat jouw vertrek de ander verdriet doet,” vult Christiaan aan. “Het mooiste antigif tegen de pijn van de dood is verbinding zoeken met een ander. Dat is mijn ervaring alvast. Gedeelde smart is halve smart.”

Dat is ook mijn ervaring, als ik erover nadenk. Een paar  dagen na het overlijden van mijn vriendin, kwamen haar vrienden samen in een park, onder een boom aan het water. Het was een heel warme zomerdag. Samenzijn was enorm troostend en pijnlijk tegelijkertijd, want ook van hen moet ik op een dag afscheid nemen. 

Ook al staat Charlotte dichterbij de dood dan de gemiddelde 35-jarige, het idee van sterven vindt ze niet griezelig. “Ik heb altijd gedacht dat ik niet bang was voor de dood. Ik denk er ook niet zoveel over na. Ik kan me niet inbeelden hoe het is om te sterven,” vertelt Charlotte. 

Volgens Christiaan is er geen wetmatigheid in hoe doodgaan verloopt, maar zijn er wel een aantal constanten. “Doorgaans is het zo dat je voorafgaand aan sterven in een diepe slaap belandt,” vertelt hij. “Als je lichaamsfuncties minder goed werken, krijg je minder zuurstof, je hartslag verzwakt. Dan zak je geleidelijk aan weg, omdat afvalstoffen ophopen. Het ophopen zorgt ervoor dat je suf wordt. Dat kan ervoor zorgen dat je het sterven veel minder bewust meemaakt. Je hebt ook andere situaties, waarbij iemand tot het einde helder blijft, maar onthoud: de natuur heeft ons heel goed gemaakt, waardoor sterven mogelijk is. Het is een natuurlijk proces. Soms heb je situaties waarbij je kan ingrijpen om het sterven rustig te laten verlopen, maar meestal regelt het lichaam dat zelf.” Rhodius quote hierbij de Nederlandse denker René Gude: “Sterven is doodeenvoudig, iedereen kan het.”

Christiaan werd op zijn 33ste gediagnosticeerd met een hersentumor. Die bleek uiteindelijk niet dodelijk, maar de dood werd voor hem opeens wel heel concreet. “Op het moment dat je zoiets hoort, gaan je gedachten alle kanten op. En eigenlijk weet ik ook niet wat ik had willen horen op dat moment,” vertelt hij. “Ik vond het destijds fijn om mijn kwetsbaarheid te delen, te vertellen dat ik in gedachten soms bezig was met de dood. Maar ik had evengoed behoefte kunnen hebben aan iemand die me mee de kroeg in nam om bier te drinken. Het is fijn als iemand laat merken dat-ie wil afstemmen op waar jij op zo’n moment aan toe bent.” 

Charlotte vertelt me dat ze verdrietig wordt als ze denkt aan alles wat ze zal missen in het leven. “Ik vind het ook erg dat mijn kind misschien getraumatiseerd raakt door mijn dood,” vertelt ze. “Ik ben bang dat mijn zoontje me zich niet meer zal herinneren. En als ik heel egoïstisch denk, vind ik het soms ook pijnlijk dat ik de perfecte man achterlaat voor een vrouw. Ik weet gewoon dat er nog een heel hoofdstuk na mij komt.”

Het zoontje van Charlotte kan pas sinds kort echte gesprekken voeren. “Ik heb daar nog een tijdje mee ingezeten, dat ik misschien zou overlijden voordat we met echt met elkaar hadden kunnen praten,” vertelt ze. “De gesprekken die we nu hebben, gaan vooral over hoeveel ik van hem houd. We proberen hem een warm en fijn thuis te geven.” 

Ik vraag hoe Charlotte zich emotioneel voorbereidt op haar dood. Het duurt even voordat ze hier een antwoord op geeft. “Ik ga misschien mijn zus weer zien, en daar heb ik zin in. Ik wil daar best naïef in zijn. Ik geloof dat er iets is na de dood, al denk ik dat ik vooral wil denken, omdat het me beter doet voelen. Ik kan ook heel nuchter kijken naar de dood en denken dat het allemaal eindigt, maar waarom zou ik dat doen?”

Volgens Christiaan is het belangrijk om een open visie te houden op wat ons opwacht na de dood. “We treffen elkaar als stervelingen,” vertelt hij. “Dat betekent dat we allebei eigenlijk even weinig weten over de dood, en dus ook dat iedereen een eigen mening mag hebben over hoe ze de dood zien. We kunnen enkel onze meningen uitwisselen en eruit halen wat ons troost geeft.”

Nu gaat het verrassend goed met Charlotte, en beetje bij beetje probeert ze haar oude leven te hervatten. “Ik heb nu helemaal niet het gevoel dat ik elk moment kan sterven,” vertelt ze. “Maar die fases zijn er wel geweest, en bij elke scan komt dat gevoel weer terug. De volgende scan is over zes maanden. Dat betekent dat ik nog even kan doen alsof alles weer oké is.”

Charlotte vertelt dat ze nu leeft alsof ze vijftig jaar oud is. “We doen nu alles waarvan we altijd dachten dat we het later zouden doen, zoals het maken van bijzondere reisjes. Die momenten zijn bitterzoet, want je bent je ervan bewust dat het de laatste keer kan zijn. En doordat ik nu alles doe wat ik altijd al eens wilde doen, word ik er ook steeds mee geconfronteerd dat ik aan het afronden bent. Anderzijds zorgt het ook voor fantastische momenten.”

Volgens Charlotte voelt ze nu vooral hoe gelukkig ze eigenlijk is. “Ik hou van mijn man, ik heb een fijn gezin en leuke vrienden, het gaat goed met mijn ouders, alles gaat goed.” Ook voelt ze een soort opluchting: ze weet wat haar te wachten staat. “Ik heb altijd het gevoel gehad dat er iets boven mijn hoofd hing, dat mijn geluk elk moment kon eindigen. Daar hoef ik niet meer bang voor te zijn, want mijn antwoord is er.”

Het feit dat we allemaal sterven is juist een reden om zoveel mogelijk te genieten van het leven, zegt Christiaan. “Weten dat je leven eindigt, nodigt uit om te ontdekken wat je belangrijk vindt en waar je energie in wil steken.”

Hij vervolgt: “Door mijn vak en mijn hersentumor ben ik me er bewust van dat de dood een keer komt. Ik hoop dat ik het proces met een zekere rust kan ondergaan. Ik wil ook in de laatste fase kunnen delen wat er in me omgaat.”

“Eigenlijk voel ik me vooral heel dankbaar,” vult Charlotte aan. “Stel dat je voor dat je je hele leven op je werk focust met het idee dat je later wel alle leuke dingen doet en plots krijg je een auto-ongeluk. Dat vind ik pas eng. Nu kan ik afscheid nemen op mijn eigen manier.”

Denk jij aan zelfdoding? Of ken jij iemand die aan zelfdoding denkt? In Nederland kan je anoniem praten met 113 Zelfmoordpreventie via chat op www.113.nl, of bel 0800-0113 (gratis) of 113 (gebruikelijke telefoonkosten). In België kan je bellen, chatten of mailen met de Zelfmoordlijn 1813