Ce que ça fait de souffrir de démence à 20 ans

Cet article a été initialement publié sur VICE Allemagne.

Je suis dans la chambre 31 du service pédiatrique n°3, au centre médical universitaire de Hambourg-Eppendorf, en Allemagne. Une guirlande de papier pend à l'encadrement de la porte, les murs sont recouverts d'une tapisserie jaune pâle. Johannes Müller est allongé dans son lit – ses yeux sont ouverts, mais son corps est immobile. Sa mère, Elke, tend ses mains vers lui et essaie de l'aider à se lever. Mais Johannes n'en a manifestement pas envie, et se contente de poser les mains de sa mère sur son torse.

Dehors, les oiseaux sautent sur les branches d'arbre et les gouttes de rosée scintillent dans l'herbe. C'est le printemps, mais Johannes ne le comprend pas. Il souffre de céroïde-lipofuscinose neuronale. Il s'agit d'une maladie dégénérative rare, plus connue sous le nom de démence infantile. Il n'a que 20 ans, mais son cerveau se détériore depuis déjà 16 ans. Il ne voit rien et peut à peine parler. Petit à petit, il oublie le monde qui l'entoure.

Selon sa mère, Johannes connaissait l'alphabet avant même d'entrer à la maternelle. Il a aussi appris à parler anglais (sa langue maternelle étant l'allemand) et n'arrêtait pas de demander la signification de certains mots à sa mère. Toujours durant sa petite enfance, il a appris à dire « bonjour » et « au revoir » en turc et en latin.

Mais à l'âge de quatre ans, sa vue a commencé à se détériorer. Il fonçait dans les portes, tenait ses livres à l'envers, et le soir, il s'asseyait de plus en plus près de la télévision. Les lunettes n'ont servi à rien et les médecins étaient désemparés. Peu après, Johannes a fait une crise d'épilepsie. Sa mère lui lisait une histoire quand ses yeux se sont révulsés. Les médecins lui ont diagnostiqué une crise de convulsion provoquée par la fièvre – bien qu'il n'avait jamais eu de fièvre.

Pourquoi son fils faisait-il des crises d'épilepsie ? Pourquoi devenait-il aveugle ? Elke cherchait désespérément des réponses, jusqu'au jour où elle a lu un article sur la céroïde-lipofuscinose neuronale. Seul un enfant sur 300 000 en souffre. L'Allemagne compte environ 150 patients, et il n'existe pas encore de traitement.

Une infirmière entre dans la chambre, mais Johannes ne réagit pas. Elle lui parle et l'encourage à se lever. La seule voix qu'il entend est celle de sa mère. « Si tu te lèves, tu auras un câlin », lui dit-elle. Johannes rigole un peu, passe ses mains dans ses cheveux bruns et se tourne. « Non. »

Elle savait qu'il réagirait ainsi. Quand Johannes refuse de faire ce qu'elle lui demande, Elke doit suivre tout un rituel – elle le menace de l'embrasser, lui parle de voyage en train ou lui demande où travaille Julia, sa camarade de classe. Le train et Julia font partie des quelques souvenirs que Johannes n'a pas encore perdus.

Ce matin, Elke n'arrive à susciter l'attention de son fils avec aucun de ces souvenirs. Il ne réagit pas. Il reste allongé, écarte les mains de sa mère et repousse l'infirmière. Il crie et émet des sons incompréhensibles. Johannes est costaud – il pèse près de 90 kilos. Sa mère et l'infirmière l'installent sur un fauteuil roulant à l'aide d'un lève-personne. Il reste là sans bouger, sans aucune tension corporelle, les bras flottants sur ses genoux. Il y a un sous-drap pour incontinence en dessous de lui, deux sangles autour de ses jambes et une ceinture rouge devant son estomac. Ces derniers jours, il est souvent tombé du fauteuil roulant.

Avant, Johannes était excité à l'idée d'aller à l'hôpital. Il s'exclamait : « On va voir les scientifiques ! » Mais il y a six mois, il a fait deux crises épileptiques d'affilée et, depuis, il perd la mémoire beaucoup plus rapidement. En ce moment, il ne peut presque plus du tout communiquer. Sa mère met parfois des jours entiers à comprendre ce qu'il veut. Tôt ou tard, ses fonctions motrices vont s'arrêter complètement, de même que ses organes. Personne ne sait à quel point il perçoit encore son environnement. L'espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie est de 20 à 25 ans.

Elke et son fils vivent au premier étage d'un immeuble, à environ une heure au nord de Francfort. Elle souhaite ajuster son appartement de sorte à le rendre accessible en fauteuil roulant, mais n'a toujours pas reçu à ce jour l'autorisation du syndic pour le faire. Lorsqu'elle en parle, on peut sentir la frustration dans sa voix. Parce que la maladie de Johannes est très rare, les demandes de services de soins mettent beaucoup plus de temps à être traitées.

Le quotidien d'Elke se résume à prendre soin de Johannes. Elle le nourrit, l'aide à aller aux toilettes et dort sur le canapé à côté de son lit. Durant la semaine, elle se lève à cinq heures du matin – le seul moment de silence où elle peut prendre un peu de temps pour elle. Elle va dans la cuisine, allume la radio et se prépare une tasse de thé vert.

Elle réveille Johannes à six heures. Il lui faut deux heures pour le laver, l'habiller et l'installer dans son fauteuil. Son petit-ami vit dans l'appartement situé au-dessus du sien. Il ne l'aide pas vraiment – selon elle, il ne sait pas comment gérer la maladie de Johannes. Un chauffeur passe chercher Johannes à huit heures pour l'emmener à un atelier pour personnes handicapées à Marbourg. À ce moment-là, Elke part au travail et écoute Mozart pour se détendre.

Quand Elke pousse le fauteuil roulant à toute vitesse, Johannes se marre. Elke rit aussi. « Notre lien est sans doute plus profond que s'il avait été en bonne santé », déclare-t-elle. Quand ils sont en voiture, elle met un album de Die Toten Hosen – un groupe de punk allemand. Soudain, Johanne se redresse. Il lève les mains, frotte ses doigts les uns contre les autres, puis s'enfonce dans son siège. Apparemment, c'est ce qu'il fait quand il est content.

Selon Elke, quand il était plus jeune, il voulait toujours mettre la musique plus fort dans la voiture pour embêter les autres conducteurs. Depuis, il a oublié bon nombre de choses – les oiseaux dans les arbres, la rosée dans l'herbe. Mais il se souvient toujours de Die Toten Hosen. Il les écoute chanter – dans ces moments-là, Elke peut oublier le reste.