¿Cómo es tener sexo cuando tienes vulvodinia?

Artículo publicado originalmente por VICE en inglés.

Vulvodinia es un término general que se utiliza para describir cualquier forma de dolor en la vulva que persista durante al menos tres meses sin un motivo claro. Si bien no es una afección tan conocida, incluso entre los profesionales médicos, no es particularmente rara: los expertos estiman que alrededor del 15 por ciento de todas las personas con vulva experimentarán vulvodinia. En un momento dado, es probable que alrededor de una de cada 20 personas con vulva estén viviendo con síntomas activos.

El dolor puede sentirse como una quemadura, picazón, dolor, palpitaciones, puñaladas, hinchazón o sensibilidad generalizada, pero casi nunca se manifiesta ningún síntoma visible, salvo por una posible inflamación menor. El dolor puede ser constante o puede que solo se intensifique en respuesta a factores detonantes, como la presión; puede ser generalizado o puede afectar solo una parte de la vulva. En cualquier caso, los efectos pueden ser disruptivos. La vulvodinia puede dificultar que las personas hagan ejercicio, se sienten durante períodos prolongados, usen tampones, se sometan a exámenes ginecológicos o incluso usen ropa interior o pantalones ajustados sin sufrir. Como era de esperar, la mayoría de las personas con la afección admiten experimentar un gran impacto en sus vidas sexuales.

Para la mayoría de las personas con vulvodinia, la presión asociada con el contacto sexual —particularmente el sexo penetrativo— a menudo es demasiado dolorosa de soportar. La anticipación de este dolor, de manera consciente o inconsciente, puede provocar vaginismo: intensas contracciones de los músculos vaginales que hacen que la penetración sea aún menos placentera. La vulvodinia no interfiere directamente con la capacidad de una persona para sentir deseos sexuales o excitación y muchas personas con la afección aún pueden, en teoría, encontrar placer en la estimulación genital externa al evitar cualquier factor detonante o presión intensa. Sin embargo, las continuas experiencias sexuales dolorosas, que provocan ansiedad y depresión, además de la falta de comprensión —bastante común— por parte de la pareja, pueden llevar a muchas personas con vulvodinia a apartarse del sexo o evitarlo por completo.

Nadie sabe las causas de la vulvodinia; de hecho, es posible que no haya un motivo único ni ningún tratamiento aceptado. Por lo tanto, las personas con vulvodinia tienen que experimentar con una larga lista de cambios en su estilo de vida, medicamentos y terapias para controlar sus síntomas. Sin embargo, en lugar de ayudarlos a navegar por esta vertiginosa variedad de opciones, los médicos a menudo descartan los síntomas de los pacientes como si fueran imaginarios y les dicen que simplemente se relajen. Las personas con vulvodinia suelen pasar años consultando a una decena de doctores antes de encontrar a alguien dispuesto a tomarlas en serio o con los conocimientos suficientes para ayudarlas. Incluso entonces, solo alrededor del 17 por ciento encuentra un tratamiento que alivie completamente su dolor. La gran mayoría ha tenido que descubrir durante mucho tiempo cómo sobrellevar el dolor y abordar el sexo por su cuenta.

Durante las últimas dos décadas, grupos de apoyo como la Asociación Nacional de Vulvodinia han creado una mayor conciencia sobre esta condición. Mediante el uso de materiales accesibles, ayudan a las personas a hablar sobre la vulvodinia con sus parejas, trazar un mapa de las zonas donde experimentan placer y donde experimentan dolor durante el sexo, y construir un repertorio de acciones y posiciones sexuales que funcionen con ese mapa. Las personas con vulvodinia también han comenzado a compartir públicamente sus experiencias con la afección, especialmente en podcasts como Tight Lipped, las cuales ofrecen puntos de referencia a otras personas que podrían sentirse solas. Sin embargo, aún es relativamente difícil encontrar parejas que hablen abiertamente sobre sus experiencias enfrentando juntos la vulvodinia y es excepcionalmente difícil encontrar historias de personas de color. (La literatura médica consideró durante mucho tiempo a la vulvodinia como un problema casi exclusivamente de las mujeres blancas, pero estudios recientes muestran que definitivamente es falso).

Para abordar este problema y para llamar la atención sobre este tema no tan conocido, VICE habló con Jazzmine, una mujer negra de 30 años que ha vivido con vulvodinia desde la infancia, y su pareja de toda la vida, Jordan, sobre cómo abordan el sexo y la intimidad.

La entrevista fue editada por su extensión y para lograr una mayor claridad. A petición suya, no incluimos los apellidos de Jazzmine ni de Jordan para proteger su privacidad.

Jazzmine: Recuerdo haber tenido síntomas desde los ocho o nueve años. En el peor de los casos, se siente como si me frotara la piel con papel de lija. También tengo dolor lumbar intenso y dolor en el suelo pélvico. También tengo escoliosis, así que siempre estoy encorvada e inclinada, lo que exacerba mi dolor y tensión. De vez en cuando tengo espasmos de la nada que se sienten como si alguien me estuviera metiendo un palo de escoba por el ano, que duran como 30 minutos o una hora. La primera vez que sucedió, fue tan grave que pensé que debía acudir a la sala de emergencias, pero luego pensé que no podría explicar lo que me estaba sucediendo, así que no podrían ayudarme de todos modos. Entonces tuve que soportar el dolor.

Puede ser difícil separar las diferentes fuentes del dolor. Pero en general, mi dolor siempre está ahí. Siempre estoy pegada a mi almohadilla térmica. Últimamente, el dolor en mi área genital es tan fuerte que usar ropa interior ya no es algo que pueda hacer. Sí, diría que en mi vida adulta, mi pelvis se siente como si estuviera en llamas constantemente, por adelante y por atrás.

Me di cuenta por primera vez que algo andaba mal a los 16 o 17 años, cuando fui a una ginecóloga para que me hiciera una prueba de Papanicolaou porque quería usar un método anticonceptivo hormonal. Usó un endoscopio y fue la primera vez que me penetraron; ni siquiera me había penetrado yo sola, Fue muy doloroso. De hecho, comparo la experiencia con una violación, porque todo el tiempo se reía y bromeaba sobre mi reacción, diciendo: “Oh, vas a tener que beber mucho alcohol en tu noche de bodas”. Eso se sintió especialmente mal, porque había buscado a propósito a una obstetra-ginecóloga negra para calmar mi nerviosismo por acudir al médico. Mi mamá estaba en la habitación conmigo y no parecía tener ningún problema con nada de lo ocurrido, así que sentí que yo tampoco debía tenerlo. Pero esa experiencia me quitó el deseo de buscar una intimidad sexual con la gente.

Cuando fui a la universidad y comencé a explorar mi sexualidad, besaba a mis parejas y nos tocábamos, pero en cierto momento decía: “Está bien, eso es todo”, porque en el fondo solo pensaba, esto no funciona. No puedo tener sexo penetrativo. La penetración con los dedos es lo máximo a lo que puedo llegar, e incluso hacerlo es incómodo, aunque esté excitada y experimente placer.

Empecé a salir con Jordan en 2013. Es mi primera pareja sexual. En aquel entonces me preocupaba no poder arreglar mi situación y consideraba que era una falla en mí. Pensé que sentía dolor durante el sexo porque tenía miedo, aunque no soy una persona temerosa. Habían abusado sexualmente de mí al mismo tiempo que comenzaron mis síntomas y tengo TEPT. Se siente horrible decirlo, pero lo estaba usando como una excusa para todas las cosas que se sentían mal en mi cuerpo. Todos los detonantes.

Sin embargo, nuestros empleos nos enviaron a diferentes lugares poco después de conocernos, así que comenzamos una relación de larga distancia.

Jordan: Ni siquiera estábamos en la misma zona horaria.

Jazzmine: Entonces aprendimos a amarnos y a tener intimidad sin tener sexo físico. Nos enviábamos fotos, videos y mensajes de texto sexuales, incluso antes de que Jordan dijera: “¿Quieres ser mi novia?”.

Jordan: Sí, todo empezó en ese momento, ¿no? [se ríe.] Soy una mala influencia.

Jazzmine: ¿Cierto? [se ríe.] Definitivamente fuiste el instigador. Creo que comenzamos a tener intimidad física alrededor de un año después empezar nuestra relación, una de las veces que nos vimos en persona.

Jordan: Sí, y esa primera intimidad se trató principalmente del contacto físico.

Jazzmine: Estaba nerviosa porque no sabía cómo era la intimidad en mi caso, y no estaba segura, pero pensé que el sexo penetrativo sería un desafío, así que lo evité. Pero Jordan realmente me apoyó y no me presionó a ir más allá desde el principio.

Jordan: Para mí, debido a que eras virgen y realmente no sabíamos cuál era el estado de nuestra relación, no quería ser el tipo que te empujara a tener sexo.

Jazzmine: En ese momento fue fácil pensar: esto no es un problema. Somos una pareja feliz y divertida y nos gusta explorar nuestra sexualidad e intimidad. También tenía la esperanza de que tal vez antes no era el momento adecuado para tener sexo penetrativo. Quizás no había confiado lo suficiente en mis otras parejas. Es una tontería, pero legítimamente pensé: quizás cuando nos casemos me relajaré y todo estará bien, ¿cierto?

Luego, tres años después de empezar nuestra relación, nos mudamos juntos. Estábamos emocionados y queríamos ser activos sexualmente, así que probamos el sexo penetrativo. Pero siempre que lo hacíamos, quebraba en llanto; antes, durante y después de la penetración. Comencé a sentirme rota y a disociarme en el dormitorio, yendo mentalmente a otra parte por completo. Empecé a sentir que no quería tener intimidad en absoluto.

Jordan: En aquel entonces pensaba que todo era una cuestión psicológica, no algo físico. Creía que en mi afán por tener intimidad física con Jazzmine la estaba lastimando; que todo era mi culpa.

Jazzmine: Le había contado a Jordan sobre el abuso sexual que había sufrido anteriormente, porque era el último año de la ventana de tiempo para poder denunciarlo, así que lo tenía muy presente.

Jordan: Era consciente de los diferentes tipos de dolor que sienten las mujeres durante el sexo, pero no pensé que ningún dolor o condición física pudiera impedirte tener sexo penetrativo en absoluto, o al menos ningún dolor que no puedas aliviar con un terapeuta muscular. Quizás fue el atleta en mí que tuvo esos pensamientos. Entonces, las conversaciones que tuvimos fueron en su mayoría sobre los detonantes de su TEPT y cómo podía intentar crear un espacio donde Jazzmine se sintiera más cómoda. Pero también comenzamos a hablar sobre lo que significaría para nuestra relación si simplemente no pudiéramos tener ese tipo de sexo.

Jazzmine: Hubo un momento extraño al que nos aferramos, en el que pude penetrarme con tres dedos sin mucho dolor. Pensé: ¿podemos averiguar qué hizo que funcionara? Pero probé todo lo que me vino a la mente: alcohol, cremas anestésicas, analgésicos. Nada funcionó. No sabía qué más decir o hacer, porque ninguno de mis médicos había sido capaz de explicármelo y no sabía cómo mencionárselo a la gente para que lo entendiera. Todas las personas a las que les conté mi problema me dijeron: “Oh, solo estás ansiosa” y realmente lo creí. Además, no quería hablar de mi vagina —decir que se siente rota— y que se rieran de mí de nuevo. 

Comencé a pensar: no soy buena pareja. ¿Podré tener hijos alguna vez? ¿Alguien me creerá si hablo de este tema? Era un agujero en nuestra relación: quería hacer algo por Jordan que no podía llevar a cabo. Me sentí completamente excluida y equivocada, como si me estuvieran castigando. Me sentía rota. Si no podía arreglarlo, entonces... Bueno, empecé a tener pensamientos suicidas.

Mis frustraciones se convirtieron en ira. Vengo de una familia donde ha habido mucha infidelidad, así que comencé a pensar, ¿Jordan me va a ser infiel? ¿Ya lo está siendo? ¿Me va a pedir permiso para tener una aventura? Solía llamar a mi mamá y le decía: “Simplemente no está funcionando. ¿Debería romper con Jordan?”.

Pero mi amor por Jordan es más profundo que mi experiencia al respecto. No puedo imaginar no tenerlo en mi vida. Incluso en los momentos en que tenía el teléfono en la mano, listo para llamarlo y romper con él, no podía hacerlo. Porque este humano entró en mi vida y me amó de la manera que estaba buscando, a pesar de todo. No somos perfectos, pero la mayor parte de nuestra relación supera esta parte.

Jordan: Honestamente, creo que empezar una relación de larga distancia nos ayudó a prepararnos. Ese espacio me permitió saber que, cuando me di cuenta de que te amaba, no se trataba de nuestra relación sexual penetrativa. Después de meses de no vernos, cuando pude sentarme a tu lado, significó todo para mí. Y sí, hay muchos traumas que ambos atravesamos en nuestras vidas. Pero hacerlo juntos nos fortalece. Como dijo Jazzmine, supera todos los problemas.

Jazzmine: Mientras intentábamos resolverlo, fui a una ginecóloga para hacerme una prueba de Papanicolaou. Esperaba dolor, malestar y llanto. Pero lo primero que dijo, incluso antes de usar el espéculo, fue: “Creo que tienes vaginismo”. Me tocó y dijo: “Me di cuenta de que aprietas cuando lo hago. ¿Puedes relajarte?”. Le dije: “No sé cómo”. Entonces me envió a un especialista, quien identificó la condición y pudo guiarme a través de su fisiología.

Hay tantos factores que podrían estar causando o influyendo en mi situación que todos los médicos y terapeutas que estoy viendo no saben qué corregir primero. Actualmente nos estamos enfocando en abordar mis otros problemas de dolor crónico, para ver si produce algún efecto. Ya no tengo tanto dolor en la vulva, pero mi dolor pélvico general ha empeorado durante el último año, más o menos. Esta condición es como un trabajo de tiempo completo, porque constantemente voy a citas médicas o fisioterapia, y entre esas visitas hago algún tipo de estiramiento. Además, cada etapa de mi lucha ha sido diferente, así que nunca sé qué esperar. También existe un elemento racial, en el que casi todos mis médicos y fisioterapeutas son mujeres blancas. Se siente como si no supieran qué hacer conmigo, como si no estuvieran acostumbradas a mirar el cuerpo de una persona negra.

Pero poder nombrar este padecimiento ayuda. Es difícil lidiar con esto, en parte porque te sientes muy sola, cuando en realidad no lo estás. Muchas otras personas están enfrentando lo mismo, incluso si encuentran algo diferente que les funciona. Ahora estoy en un espacio en el que trato de aceptar cómo son las cosas y procesar cuánto he vinculado este problema a mi percepción del valor que tengo en el mundo. Recientemente supe que mi tía también lo padece, así como otras mujeres de mi familia. Entonces, ahora me pregunto si es hereditario.

Aún no tenemos sexo con penetración de su pene en mi vagina, aunque el sexo con los dedos ha mejorado a medida que he recibido ayuda. Pero todavía hay días en los que intentamos la penetración y solo puedo decirle: “No, detengámonos”.

Jordan: Lo más cerca que hemos estado es cuando he penetrado a Jazzmine hasta cierto punto. Pero eso es claramente incómodo para ella, entonces, ¿por qué querría seguir haciéndolo?

Jazzmine: Por eso todavía me considero virgen. [se ríe.]

Jordan: Pero siempre intentamos cosas diferentes en el sexo.

Jazzmine: Sí, hemos probado tantos juegos y juguetes sexuales diferentes. Somos muy curiosos. No hemos encontrado ninguna actividad que funcione de manera confiable para nosotros. En un momento algo puede sentirse bien, y luego, al instante, puede sentirse doloroso.

Jordan: Lo más importante para nosotros es ser flexibles y saber que no nos rendiremos, incluso si hay momentos en los que necesitemos tomar un descanso del sexo e intentarlo después.

Jazzmine: Cuando tengo la sensación particular del papel de lija, a veces tengo que llorar un poco y tomar un descanso, pero luego volvemos a tener intimidad de otras maneras. Intentamos ser juguetones y tocarnos. Tratamos de seguir teniendo citas, de tener días en los que simplemente nos divirtamos y nos sintamos sexys juntos.

Ambos somos estudiantes y trabajamos y tenemos un perro, así que siempre nos sentimos cansados últimamente y no necesariamente estamos tratando de tener sexo con tanta frecuencia como solíamos. Durante el último año, mi dolor pélvico también ha ido en aumento, lo que ha limitado mi capacidad para disfrutar mi sexualidad. Sin embargo, ahora vamos a una clínica de fertilidad para discutir mis posibilidades de embarazarme. Debido a este problema, no podemos concebir un hijo como una pareja normal. Me tomó un año convencer a mi médico de que necesitábamos este tipo de ayuda. Pero todavía hablamos de sexo y si estoy mentalmente excitada, diré cosas para que Jordan sepa que estoy dispuesta. Siempre trato de expresar cosas como: “Amor, ¿puedes abrazarme? ¿Puedes besarme?”, porque sé que sigue preocupándose por cómo responderé a la intimidad física en un momento dado.

Jordan: Trato de dejar en claro que Jazzmine me atrae todo el tiempo, ya sea en lencería o en ropa casual y enojada por la tarea. Le digo cosas como: “Oh, ¿acabas de hacer una entrevista? Oooo”.

Jazzmine: Aún hay momentos en los que siento que no estoy haciendo mi trabajo como esposa, al no poder amar físicamente a mi pareja. Me encanta el punto en el que estamos y que hayamos encontrado formas de estar juntos, pero siempre hay una forma en la que simplemente no podemos. Pero me digo a mí misma que Jordan está aquí. Él me ama a mí y a mi cuerpo. [Llora.] Y lloro porque ahora puedo decirme a mí misma: Esto es real. Y está bien.